In a small Brazilian town, there resides an extraordinary duo of identical twins named Elis and Eloá. Their story serves as a beacon of resilience and the remarkable power of the human spirit. Afflicted with Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, a rare and fatal genetic disorder causing accelerated aging, these twins confront their adversities with remarkable grace and strength, earning admiration from people worldwide.
Understanding Hutchinson-Gilford Progeria syndrome
HGPS stands as an exceptionally rare disorder, impacting roughly 1 in 20 million newborns globally. Marked by rapid aging from early childhood, individuals with progeria often display growth delays, diminished body fat and hair, prematurely aged skin, joint stiffness, and severe cardiovascular issues. Typically, those with HGPS have an average life expectancy of about 14.5 years, though some may extend into their late teens or early twenties. This syndrome gained public attention through the film The Curious Case of Benjamin Button.
The condition is caused by a mutation in the LMNA gene, which produces the lamin A protein responsible for maintaining the structural integrity of the cell nucleus. The mutation results in the production of an abnormal version of the protein, called progerin, which causes cells to become unstable and die prematurely.
Elis and Eloá’s journey
Elis and Eloá swiftly captured attention because of their distinctive medical condition. Despite the physical hurdles imposed by progeria, their contagious smiles and steadfast optimism have emerged as beacons of hope and inspiration. Guilherme and Elismar, the twins’ parents, have dedicated their lives to offering the utmost care for their daughters, striving to ensure they experience as normal a life as feasible within the confines of their condition.
The family’s path has been far from easy. Their daily life is filled with demanding medical routines, including physiotherapy, aimed at addressing joint stiffness and preserving mobility. Despite these challenges, Elis and Eloá approach each day with remarkable bravery and an unparalleled enthusiasm for life, which is truly remarkable.
A global community of support
Elis and Eloá’s narrative has touched hearts worldwide, sparking a surge of solidarity from individuals and groups committed to promoting awareness about progeria and backing research endeavors. The Progeria Research Foundation, a pivotal entity in this realm, has played a vital role in propelling research forward and furnishing assistance to families grappling with the condition.
Through social media platforms, the twins’ journey is shared with a broad audience, fostering a sense of community and solidarity. Their family’s updates, documenting both the highs and lows of their daily lives, provide invaluable insights into the realities of living with progeria, while also spreading a message of hope and perseverance.
Advances in research and hope for the future
In recent years, there have been remarkable advancements in comprehending and addressing progeria. A notable milestone occurred in 2020 when the U.S. Food and Drug Administration (FDA) granted approval for the first progeria treatment: lonafarnib. This medication has demonstrated efficacy in prolonging the lives of children with progeria by mitigating the accumulation of progerin in cells, thereby decelerating the disease’s advancement.
Though a cure remains elusive, ongoing research presents promising prospects. Scientists are delving into gene-editing methodologies, like CRISPR, as potential means to rectify the genetic mutation at its root. For families such as Elis and Eloá’s, these breakthroughs offer a ray of hope for the future.
And in our other article, we recounted the remarkable story of a girl born without a nose, affectionately dubbed “Voldemort,” who refuses to let her differences define her.
Meninas visitam o túmulo do pai para ‘mostrar’ seus novos vestidos como ele pediu, veja 2 caixas com seus nomes – História do dia
Para realizar o último desejo do pai, duas meninas visitam seu túmulo no aniversário dele para mostrar suas roupas adoráveis. Perto da lápide, elas encontram duas caixas lindamente embrulhadas com seus nomes e não têm ideia do que as espera.
Isla, 6, e Madison, 8, sentiam falta do papai, Brian. Depois que ele foi para seu lar celestial, elas não roubaram biscoitos e sorvetes da cozinha à noite, não uniram forças para incomodar a mãe, nem foram às compras. Porque sem o papai Brian, essas coisas não eram divertidas.
“Você está mimando essas meninas, Brian!” A esposa de Brian, Linda, costumava repreendê-lo. “Por que vocês se juntam contra mim? Eu sei que vocês roubam da despensa para seus anjinhos!”
Apenas para fins ilustrativos. | Fonte: Pexels
“Bem, eu vou mimá-las pelo resto da minha vida!” Brian diria com um largo sorriso. “Elas sempre virão em primeiro lugar para mim enquanto eu viver! Sinto muito, querida, mas agora você tem competição. Mas você sabe, eu adoro todas as minhas garotas — incluindo você”, e a abraçaria.
Era assim que Brian era. Ele sempre equilibrava uma situação. Ele era o homem de família perfeito. Mas depois que ele faleceu, algo mudou. Isla e Madison ficaram muito quietas, e Linda, bem, ela estava lutando para aceitar a morte dele também.
Afinal, suas últimas lembranças de Brian não tinham sido nada além de terríveis. Ele morreu diante de seus olhos, e ela não pôde ajudá-lo. Câncer em estágio quatro, os médicos disseram a Linda. Eles começaram o tratamento da maneira certa e fizeram o melhor por Brian, mas perderam a batalha, e a terrível doença venceu.
A morte não pode quebrar os laços construídos com amor.
A saúde de Brian continuou piorando, e uma manhã ele não acordou. Isla e Madison dormiram ao lado dele na cama do hospital na noite anterior. Ele pediu a Linda para deixar as meninas com ele naquela noite. Provavelmente ele sentiu que aquela era sua última noite com suas filhas pequenas.
Apenas para fins ilustrativos. | Fonte: Pexels
“Hora da morte: 4 da manhã de terça-feira…” os médicos declararam naquela manhã depois que Linda ligou, preocupada porque Brian não estava atendendo o celular. Os médicos lhe deram um olhar de desculpas antes de cobrirem seu rosto antes sorridente com um lençol branco do hospital. Brian tinha ido embora. Ele não voltaria, e Linda estava arrasada.
Após a morte de Brian, Linda não conseguiu se recompor, não importa o quanto tentasse. Suas meninas tinham sido mais fortes do que ela. Elas pelo menos tinham comparecido ao funeral. Linda não suportava vê-lo enterrado sob a Terra.
“No meu aniversário, quero que minhas meninas estejam o mais bonitas possível, e estou curioso para ver o que elas vão vestir. Vocês prometem vir até o papai e me mostrar suas lindas roupas, meninas? Vejam, é possível que o papai não esteja com vocês naquele dia, mas vocês têm que me prometer que estarão no seu melhor”, foi a última coisa que Brian disse. Era seu último desejo que suas meninas o visitassem em seu aniversário.
Então, no dia anterior, as meninas pediram para Linda levá-las para fazer compras.
“Mamãe”, disse a pequena Isla. “Papai amou meu vestido vermelho. Ele me deu um de aniversário. Eu quero um vestido vermelho.”
“Você pode escolher para mim, mãe”, Madison ofereceu. “Eu quero que seja a cor favorita do papai.”
Apenas para fins ilustrativos. | Fonte: Pexels
“Eu – eu acho que não tenho tempo, meninas,” Linda tentou evitar o assunto. Ela ainda estava sofrendo pela perda de Brian. Ela não estava pronta para nada parecido com encerramento.
“Mas precisamos visitar o papai!” Isla disse. “Ele me pediu para usar algo bonito no aniversário dele. Ele pediu para Madison também.”
Os olhos de Linda se encheram de lágrimas. Ela estava tão consumida pela tristeza que tinha esquecido o aniversário de Brian.
“O que ele te perguntou?” Linda perguntou, com os olhos cheios de lágrimas.
“Papai queria nos ver em vestidos bonitos no aniversário dele. Precisamos visitá-lo, mamãe”, disse Isla. “Depressa! Precisamos ir às compras!”
“Quando ele perguntou isso?” perguntou Linda. “Eu – eu não sabia…” Ela não tinha ideia do último desejo de Brian.
“Na noite anterior à sua morte, mãe”, revelou Madison. “Ele segurou nossas mãos e disse que queria nos ver em roupas bonitas no aniversário dele. Mãe, acho que deveríamos fazer isso por ele. Sei que você está chateada, mas, por favor?” Ela cobriu os ouvidos de Linda com as mãos. “Sei que você está com saudades do pai, mas precisamos fazer isso pela Isla. Ela sente muita falta do papai.”
Apenas para fins ilustrativos. | Fonte: Pexels
Madison sempre foi uma criança brilhante. Ela entendia coisas que crianças da idade dela achariam difícil de compreender. E ela finalmente convenceu Linda a ir às compras.
“Tudo bem então”, disse Linda. “Vamos dar a vocês, meninas, as roupas mais bonitas, para que o papai saiba o que está perdendo por não estar conosco! Ele vai se arrepender de nos deixar assim!” Linda disse, desatando a chorar e suas meninas a abraçaram para confortá-la.
“Papai não quer ver você triste, mãe. Eu sei…” Madison sussurrou, dando um tapinha nas costas da mãe.
No dia seguinte, no aniversário de Brian, as meninas vestiram suas roupas novas e deram as mãos juntas enquanto caminhavam até o túmulo de Brian. Linda estava andando atrás delas.
Quando chegaram em frente ao túmulo de Brian, as meninas notaram duas caixas lindamente embrulhadas com seus nomes e um pequeno adesivo em cima dizendo que era de Brian.
Apenas para fins ilustrativos. | Fonte: Pexels
“Mamãe!” Isla virou-se para Linda e disse: “Olha, o papai nos mandou presentes! Ele é bobo! Ele não sabe que devemos dar presentes a ele no aniversário dele”, e riu.
Madison lançou um olhar para Linda que dizia que ela sabia que Brian não poderia ter enviado aquilo para eles. Pessoas mortas não mandam presentes.
“Bem, talvez ele estivesse com saudades das filhas. Podem abrir a caixa, meninas”, disse Linda com um sorriso encorajador.
Enquanto as duas garotas desembrulhavam as caixas, Linda teve que esconder suas lágrimas. Isla estava sorrindo de alegria enquanto Madison chorava pela primeira vez desde a morte de Brian.
Apenas para fins ilustrativos. | Fonte: Pexels
Havia um lindo par de Mary Janes e uma carta de Brian em cada caixa.
“Sapatos!”, gorjeou Isla. “Eles são tão lindos, mamãe! Minha cor favorita…rosa!”
A carta dizia:
“Minhas meninas mais lindas,
Alguns anjos aqui no céu estão surpresos ao ver como as meninas podem ser tão bonitas! Eles dizem que vocês são as meninas mais bonitas que Deus já criou. Papai pode ver o quão bonitas vocês ficam em suas roupas. Mas eu queria fazer minhas meninas parecerem ainda mais bonitas, então comprei esses sapatos para vocês. Espero que gostem.
Apenas para fins ilustrativos. | Fonte: Unsplash
Veja, o papai não está por perto, mas ele está sempre lá no seu coração. Eu sei que minhas meninas não comem mais biscoitos e sorvetes. Não conte para a mamãe, mas eu sei que ela reabasteceu a despensa com caixas enormes de biscoitos. Eu a vi fazendo isso. Da próxima vez que você me visitar, eu quero ouvir histórias sobre como você os roubou com sucesso pelas costas da mamãe. Só porque o papai não está lá não significa que não vamos incomodar a mamãe! Eu quero que vocês, meninas, sejam felizes e sorriam todos os dias. Vocês não precisam ser sempre boas. Tenho certeza de que nem a mamãe gosta disso.
E obrigada por me visitarem e me desejarem um feliz aniversário, meninas. Papai ama vocês e sente saudades.
Enviando muito amor para minhas lindas meninas,
“Brian.”
“Umm… isso é muita coisa para eu ler!” Isla reclamou. “Madison, o que o papai escreveu?”
Apenas para fins ilustrativos. | Fonte: Pexels
Madison abraçou Elsa com força. “Ele disse que está feliz onde está, Isla, e quer que sejamos felizes também. Ele sente nossa falta. Obrigada por tudo, mãe”, ela acrescentou, sabendo que as caixas eram dela. “Agradecemos por nos trazer aqui.”
Linda sorriu e sussurrou: “Eu amo vocês duas”, agradecendo às meninas por ajudá-la a superar a dor e lhe dar forças para visitar Brian.
O que podemos aprender com essa história?
- A morte não pode quebrar os laços construídos com amor. Brian está longe de sua família nos céus, mas ele está sempre presente dentro de seus corações.
- As mães sempre colocam os filhos em primeiro lugar. Embora Linda ainda não estivesse pronta para visitar Brian, ela reuniu coragem para fazê-lo depois de ver o quanto suas meninas queriam visitar o pai.
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